SMA Hastalarının Ailelerinden Bakan Koca’ya Teşekkür Ziyareti


sma_icerik_1.jpg

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, teşekkür ziyareti için gelen SMA’lı hastaların aileleri ile sanatçı Haluk Levent’i Bakanlık makamında misafir etti.

Ziyarette konuşan Bakan Koca, “Bunun için eylem yapılan günleri biliyoruz. O dönemde sorunu mutlak çözmek noktasında bir gayret içinde olduğumuzu, Cumhurbaşkanımızın bu konudaki hassasiyetinin, direktiflerinin olduğunu ama yer yer firmayla birtakım sorunlar yaşadığımızı, bu sorunu çözeceğimizi ifade ettiğimizi biliyorsunuz” dedi.

Bu süreçte Tip 1 ilacının gündeme gelmesinin 2 yıl kadar önce olduğunu, ilaç piyasaya çıktıktan 7 ay sonra geri ödeme listesine alındığına dikkat çeken Bakan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:

“Tip 2 ve Tip 3 için ise daha 2018'in Nisan başında klinik çalışmaları bitmiştir. Vatandaşımızda bu ilacın yıllardır var olduğu ama bir türlü hastalara geri ödeme listesine alınmadığı şeklinde bir kanaat olabilir. Böyle bir durum söz konusu değildir. Bu süreçte değerlendirme komisyonunda ilacın uygunluğu, bilimsel yeterliliğiyle ilgili bir bilimsel komisyon çalışması yapılmıştır. O dönemde uygunluğuyla ilgili bir karar çıkmıştır. Uygunluğundan sonra da bize müracaatlar olması ve bunların Bilim Komisyonunda değerlendirilmesi gerekiyor. Bu süreçte 199 Tip 2 ve Tip 3 hastamız değerlendirildi. Firmayla birtakım görüşmeler yapılmış oldu. Dünyada bu kadar pahalı olan ve geri ödeme listesine alınan ilaç sayısı çok az.”

“SMA uygulama ve tedavi alanları sayılarını da artırmak istiyoruz”

“Bundan sonraki süreçte ilaca erişimin kesintisiz sağlanabilmesi ve tedavinin sürdürülebilir olması için zorunlu lisans kullandırarak ilacın üretimini temin edeceğiz. Çalışmalarında sona yaklaştığımız yerli tanı kitlerinin kullanıma girmesi ile evlilik öncesi tarama programları başlatacağız. Bu sayede inşallah bundan sonraki süreçte hastalığın ortaya çıkmasından önce tedbirler alacağız. SMA uygulama ve tedavi alanları sayılarını da artırmak istiyoruz. Bu noktada da kararlıyız” diyen Koca, son dönemde piyasada bazı ilaçların bulunamadığı iddialarına da değindi.

Fahrettin Koca, “Piyasada bazı ilaçların bulunamadığı şeklinde yer yer karşılığı olan ama yer yer de algı düzeyinde bir yaklaşım sergilendiğini biliyoruz. İlaçla ilgili fiyat düzenlemesi her yılın Şubat ayında geçerli olmak üzere bir önceki yılın euro kurunun ortalaması esas alınarak bir çarpanla belirleniyor. Bunu belirlerken taraflarca bir araya gelerek ekonomi komisyonu buna karar vermiş oluyor. Olabilecek fiyat beklentisi nedeniyle üreticilerin, depocuların ve eczacıların yer yer stok yaklaşımına girdiğini görüyoruz. Bununla ilgili son 10 günden beri sahada 900 denetim elemanımızın olduğunu ve bunların yaptığı takiplerle 42 tane üretici, 20 depocu ve 32 tane eczacının stok yaptığı görüldü. Birtakım yaptırımlarımız önümüzdeki günlerde daha yoğun şekilde devam ediyor olacak. Biz vatandaşımızı hiçbir şekilde ilaçsız bırakmayız” şeklinde konuştu. Özellikle son dönemde ilaç firmalarının nadir hastalıklara yönelik çok yoğun çalışmalar içinde olduklarını bildiklerini kaydeden Koca, bu durumun istismar edildiğini fakat bu sorunun hep birlikte aşılacağını belirtti.

“Söz verilmişti, sözler tutuldu”

Sanatçı Haluk Levent ise çok mutlu olduklarını kaydederek, “Bizler çok mutluyuz. Söz verilmişti, sözler tutuldu. Çok korkuyordum. Oldu. Bu hastalığı artık Türkiye tarihe gömüyor. Evlilik öncesi yapılacak çalışmalar en az SMA’nın şu anki çocukları kadar önemli. Artık SMA'lı çocuklar doğmasın. Bu mutluluğu ifade edecek cümle bulamayacağız” dedi.

sma_icerik_2.jpg



  • sma_galeri_1.jpg
  • sma_galeri_2.jpg
  • sma_galeri_3.jpg
  • sma_galeri_4.jpg
  • sma_galeri_5.jpg
  • sma_galeri_6.jpg
  • sma_galeri_7.jpg






Güncelleme Tarihi: 31/01/2019